Pilnīga informācijas atklāšana: stratēģiska izvēle, bet arī politiska
Saturs
J: “Cik autistu studentu apmeklē _____ koledžu?”
A: "Vai jūs domājat, cik daudzi man saka, vai jūs domājat, cik daudz es uzminēju?"
Invalīdu pakalpojumu koordinatoru atbildes astoņās koledžās, kurās mēs apmeklējām meitu Semu (gandrīz visas mazās, brīvās mākslas programmas), svārstījās no nevienas līdz pāris desmitiem "pēc tam, kad līdz vecākajam gadam viņi iznāca no koka." Protams, nevienam no šiem pilsētiņiem patiesībā nav neirodaudzveidības. Katra dienesta koordinatore kvalificēja savu atbildi (tās visas bija sievietes), atgādinot man, ka studentiem pašiem jāatklājas koledžā, lai iegūtu pakalpojumus. Daudzi studenti izvēlas klusēt un atteikties no naktsmītnēm, lai iekļautos un būtu līdzīgi citiem studentiem. Pat starp tiem studentiem, kuri sevi atklāj koledžā, lielākā daļa studentu ar “neredzamiem traucējumiem” (piemēram, ADHD, ASD, depresija un bipolāri traucējumi) klusēs, piesakoties darbā. Vai tas ir gudrs?
Tāpat kā lielākajai daļai izvēļu, kurām ir sociāli neskaidras sekas, atbilde ir tāda, ka tā ir atkarīga. Cilvēkam, piemēram, manai meitai, autisma pasludināšana uzreiz ir prātīga. Protams, tagad viņa ir pilngadīga un izlems pati, bet es mudināšu viņu izpaust. Es gribētu teikt, ka informācijas atklāšana ir pareizā izvēle, jo viņai vajadzētu lepoties ar savu neiro atšķirību, jo viņai vajadzētu vicināties ar savu unikālo pasaules pieredzi. Es gribētu to teikt. Bet, godīgi sakot, manam iemeslam nebūs nekāda sakara ar lepnumu par invaliditāti vai autisma apziņu. Tas būs par acīmredzamā paziņošanu, par ziloņa atzīšanu telpā. Viņas neredzamā atšķirība nemaz nav redzama pēc dažu sekunžu mijiedarbības. Veiksmīgi izskaidrojot viņas uzvedību, cilvēki, kurus viņa satiek, padarīs iecietīgākus pret viņas dīvainību, tāpat kā pacietīs neredzīga cilvēka nespēja izteikt komplimentus par jaunu matu griezumu. Turklāt ļoti praktiskā līmenī informācijas atklāšana viņai varētu piedāvāt zināmu juridisku aizsardzību pret diskrimināciju.
Jāatzīst, ka tas nav ļoti pacilājošs pamatojums, it īpaši aprīļa laikā, kas ir rožains autisma pieņemšanas mēnesis. Bet cilvēki sliecas baidīties no tā, ko viņi nesaprot, un motivācija, ko piešķiram neparastai uzvedībai, reti ir labdarīgākā. Samam, iespējams, labāk ir preventīvi pateikt darba intervētājam, kāpēc viņa nesaglabās acu kontaktu, nevis atstāt darba devēju, lai uzskatītu, ka darbs viņu neinteresē. Varbūt iepazīstināšana ar sevi kā autisti palīdzēs Semam izvairīties no līdzīgiem komentāriem : "Skumji ir tas, ka man īsti nepatīk mans brāļadēls. Viņš nekad nerada acu kontaktu un nav ļoti draudzīgs. Tas nav tā, ka viņam būtu diagnoze vai kaut kas cits." Un: "Viņa ir autiste? Tātad, tāpēc viņa nesmējās par maniem jokiem! Es patiešām apvainojos!" Izpratne nedrīkst novest pie draudzības, bet tā var novest pie pieņemšanas.
Vai es ieteiktu savai meitai atklāt savu autismu, ja viņai piemīt spēja “iziet” kā neirotipiska? Daudzi autisti, kuru perspektīvas es lasu, un daudzi autisti, kurus es pazīstu, spēj tuvoties gaidāmajai sociālajai uzvedībai, taču par milzīgām izmaksām. Viņi visi ziņo, ka tiek apsargāti no pūlēm, un lielākā daļa no viņiem vēlas, lai viņus varētu pieņemt kā viņu autistu, nevis kā citplanētiešu varoņus, kurus viņi iemieso publiskam patēriņam. Cik nogurdinoši ir pastāvīgi modri par neskaidriem norādījumiem uz neizskaidrojamu sociālo uzvedību! Cik daudz sliktāk justies, jūs nekad nevarat pievilt savu aizsargu.
Ideālā pasaulē šie autisti vadītu lepnuma par invaliditāti gājienus un palīdzētu normalizēt autismu; viņi jutīsies pilnvaroti veicināt gan sevis pieņemšanu, gan pieņemšanu sabiedrībā kopumā. Un tomēr es saprotu viņu izvēli slēpt savu autismu. Dažiem viņi vienkārši nevēlas, lai viņus definētu autisms. Citiem izvēle ir stratēģiskāka. Tāpat kā gaišas ādas krāsas afrikāņu amerikāņi Amerikas vēsturē ir guvuši priekšrocības, ko dod caurbraukšana kā kaukāziešiem, arī autistiem, kas apvienojas, pāriet kā neirotipiski. Nodarbinātība, mājoklis, sociālās iespējas un pat satiksmes apstāšanās rada pozitīvākus rezultātus, kad cilvēki, kuriem ir tiesības pieņemt lēmumus, mūsos kaut ko atzīst.
Neveiksmīgā patiesība ir tāda, ka mūsu pašreizējā realitātē dominē diskriminācija un nelabvēlīgs spriedums.Pētījumi apstiprina to, ko mēs visi zinām par patiesību: Cilvēki dažu sekunžu laikā rada iespaidu par jaunām paziņām, šie iespaidi lielākoties ir statiski, un šie iespaidi parasti ir negatīvi, ja paziņa ir autiska.
Pētījums, kurā apgalvots, ka tiek atklāts, ka cilvēki rada ātrus, negatīvus iespaidus par jauniem paziņām, kuri izskatās vai rīkojas nepazīstami, diez vai ir vērts saņemt finansējumu. Šajā pētījumā interesanti ir tas, ka tika atklāts, ka spriedumi par autistiem nebija pārāk negatīvi - ja vien “tiesnesim” tika sniegts tikai rakstisks atšifrējums. Kad miksā tika iekļauti attēli, pat nejauši kadri no video intervijām, autisti tika vērtēti kā neērti un mazāk aicināti uz draudzību nekā viņu neirotipiskie vienaudži. Viņu manieres, stāja, balss prozodija un pat apģērba izvēle atsvešināja autisma pusaudžus un pieaugušos (divas atsevišķas grupas) no pētījuma brīvprātīgajiem dalībniekiem. Kā secina šie pētnieki,
Ja mūsu mērķis ir uzlabot sociālo mijiedarbību indivīdiem ar ASS, tāpēc var būt vienlīdz svarīgi izglītot citus labāk apzināties un pieņemt sociālās prezentācijas atšķirības, nevis mēģināt mainīt daudzos savstarpēji saistītos pašprezentācijas faktorus, kas iezīmē izteicienus. cilvēku ar ASS kā netipisku.
Es noteikti piekrītu, un noteikti cerība, kas ir manā padomā atklāt, ir tāda, ka citu izglītošana viņus padarīs pieņemamākus. Lai mazinātu citu cilvēku diskomfortu, tam nav jābūt manas meitas uzdevumam. Aprīlis ir autisma pieņemšanas mēnesis. Vai autisti var sevi pieņemt tik ilgi, kamēr cilvēki, kuriem ir sociālo iespēju atslēgas, tos nepieņem?
Autisms Essential lasījumi
Nodarbības no lauka: autisms un COVID-19 garīgā veselība
Populāras Ziņas
